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Conférence-débat
du 30 novembre 2005
sur
l'avenir des personnes handicapées
dans
le cadre des Portes Ouvertes des établissements de l'Association
L’appartenance
familiale de la personne handicapée :
ses
parents et après ?
L’allongement de la durée de vie pose la question de l’accompagnement des personnes handicapées vieillissantes et âgées mais aussi celle de leur vie familiale après le décès de leurs parents.
Comment maintenir les liens familiaux dans la fratrie ? Comment aider la personne à cibler ses demandes et ses attentes envers sa fratrie ? Comment aider les familles à anticiper et préparer l’avenir de la personne handicapée sans ses parents?
Comment envisager le transfert des responsabilités vis à vis d'une personne dépendante et définie comme incapable majeure ? De quelles responsabilités s’agit –il, quelles sont celles qui incombent aux parents, peuvent-elles être déléguées ou transmises et à qui ? De quelle nature sont-elles ?
Telles sont certaines des questions qui se posent aujourd’hui aux familles des adultes handicapés.
Les lois 2002-2 et 2005-102, dans la continuité des lois de 1975 indiquent de façon claire que la personne handicapée reste avant tout une personne handicapée quel que soit son âge, résolvant ainsi une partie des problèmes liés à la prise en charge. Ces deux lois ré-affirment le droit des personnes handicapées à une vie décente et citoyenne et leur droit à la solidarité nationale pour y parvenir.
Ainsi la vie matérielle
des personnes handicapées ne repose pas sur l’unique
soutien des parents mais le soutien familial ne peut
être réduit à ce soutien matériel,
il est aussi d’ordre affectif et moral.
La famille : une histoire à construire
Qu’est ce qu’une famille?
A l’origine surgit le désir d’un couple de fonder un foyer …désir de normalisation, désir de pérennité. Avoir un enfant c’est mettre en œuvre ce désir : désir d’élever cet enfant, de lui transmettre quelque chose de soi et quelque chose du couple, des biens, des valeurs, un nom, de témoigner d’un amour et du désir d’une vie commune de deux personnes.
Créer une famille c’est s'insérer dans une lignée généalogique mais aussi intégrer un rôle social .
Il est donc question dans ce désir de création, de transmission, de filiation, c’est sur ce désir multiple que se construit la parentalité.
Qu’en est-il lorsque l’enfant qui naît est handicapé ?
Le handicap vient prendre le devant de la scène et il n’est plus question alors de désir mais de responsabilité : responsabilité de faire vivre, d’aider à vivre, d’avoir donné la vie à un enfant handicapé et de vivre avec…
Il n’est plus question de création, la vie dorénavant s’organise autour de l’apprentissage d’être parent d’un enfant handicapé… Il n’est plus question de transmission, la parentalité prend une autre forme.
Et l’on voit poindre la culpabilité,
la solitude, la souffrance.
Qu’est ce qu’une fratrie ?
Fonder une famille c’est souvent créer une fratrie, créer les conditions de ce lien particulier –lien du sang- qui s'exprime à travers les liens affectifs et l’attachement.
Chacun se construit à travers la vie avec ses frères et sœurs, dans une identification à d’autres que soi d’une même génération et dans une différenciation d'avec ses pairs.
Et lorsque l’enfant handicapé paraît….
La vie d’une famille qui accueille en son sein un enfant handicapé est marquée par cette particularité, vie faite pour les uns et les autres de renoncements et de richesse, de solitude forcément…solitude collective de la famille, solitude individuelle de chacun des membres qui vit les choses à sa façon.
La fratrie est souvent investie pour un autre rôle que celui qui lui incombe au titre de fratrie : aide à la socialisation de l’enfant handicapé, tiers dans la séparation mère/enfant handicapé, aide à l’accompagnement quotidien, relais des parents et parfois soutien des parents…
L’investissement par ses frères et sœurs de la personne handicapée est donc souvent bien spécifique : surinvestissement protecteur ou au contraire désinvestissement du fait de la souffrance que cette présence apporte... La fratrie est de toute façon entraînée dans l’engrenage de la souffrance et de la solitude familiale, prise aussi dans un système de loyauté familiale face au regard extérieur.
Les liens fraternels sont bouleversés, construits sur d’autres fondements.
Comment laisser la fratrie vivre sa vie de fratrie même avec l’enfant handicapé alors que souvent il a une place à part et que sa vie avec ses frères et sœurs est soumise à la protection parentale ? .
Comment faire en sorte que les frères et sœurs ne soient pas dans une position parentale vis à vis de leur frère ou sœur handicapé, pour que le lien fraternel puisse s'établir ?
La construction du lien avec
le frère ou la sœur handicapé se fera
à travers la perception personnelle du handicap
et de la différence, à travers la façon
de donner du sens à ce handicap, la façon
de penser l’origine, de vivre le présent et d’envisager
l’avenir. Il se forgera à travers le regard des
autres mais aussi la possibilité de DIRE dans
la famille.
La famille une histoire d’héritage
C’est donc cette famille qui accompagne la personne handicapée tout au long de son histoire et c'est cette famille qui, envisageant le décès des parents, se pose la question de l’après.
Fonder une famille c’est pérenniser un héritage, en transmettant à son tour ce que l’on a reçu mais aussi ce que l’on a créé, patrimoine fait de biens matériels et de valeurs.
Fonder une famille c’est s’insérer dans un parcours généalogique, dans une appartenance familiale.
Fonder une famille c’est donc une histoire de passage, de relais, de transfert, de transmission, de délégation…
Et quand interfère le handicap ?
Que
transmet-on ? Que délègue ton ?
La
parentalité : une histoire de responsabilité,
de renoncement, d’anticipation …
Etre parent c’est toute sa vie être responsable et exercer sa responsabilité de parent: responsable de la vie et de la sécurité matérielle, responsable de la vie et de la sécurité affective, responsable de la vie et de la sécurité psychique de son enfant.
Etre parent c’est permettre à son enfant de se construire.
Etre parent c’est renoncer à la responsabilité au quotidien de son enfant pour lui déléguer cette responsabilité, à la dépendance de son enfant pour lui permettre d’acquérir son autonomie, à la maîtrise de la vie de son enfant pour lui permettre de devenir adulte, à
l'enfance de son enfant pour lui permettre de devenir l’enfant adulte de ses parents.
Etre parent c’est permettre à la fratrie de se constituer comme entité, que se développent entre frères et sœurs l’aide et le soutien, l’identification et l’appartenance, des alliances particulières hors du champ parental.
Etre parent c’est envisager, pour son enfant, sa vie propre, son projet de vie, sa vie après, c’est faire le deuil de son propre Après et préparer son enfant à voir disparaître ses parents.
Mais peut-on être de la même façon parent d’enfant handicapé ?
Etre parent d’enfant handicapé c’est toute la vie de son enfant être responsable et exercer sa responsabilité de parent.
Comment renoncer à cette responsabilité quand l’enfant devient (incapable) majeur ?
Peut-on renoncer à la maîtrise de la vie de son enfant quand le handicap et la dépendance ne lui permettent pas d’acquérir son autonomie ?
L’impossibilité de penser le handicap autrement qu’à travers la dépendance ou l’absence d’autonomie auxquelles on pourvoit, se traduit par une impossibilité de penser la personne handicapée seulement comme personne.
L’absence d’autonomie, la dépendance empêchent d’appréhender, de penser le projet de vie de la personne handicapée et de penser sa vie comme simplement Sa vie.
Il devient donc impossible pour les parents de penser la vie de leur enfant handicapé sans eux, de penser la responsabilité de cet enfant hors de leur vie, de leur responsabilité.
Si la question de « l’après
» se pose, c’est bien parce qu’il ne s’agit pas
seulement de relais matériel à assurer,
c’est bien parce qu’il y a des enjeux beaucoup plus
importants pour chacun.
« L’après parents » : une anticipation de l’histoire
Les enjeux pour les parents
Le premier enjeu pour les parents c'est de pouvoir considérer la vie de la personne handicapée comme une vie normale dans son évolution avec la spécificité du handicap et l’absence d’autonomie que celui-ci provoque.
C’est permettre de passer de « être sous la dépendance de sa famille » -ce qui est le lot de chaque enfant- à autre chose, une vie ailleurs avec d’autres même si la «dépendance à » continue à être là.
Le passage dans l’établissement pour adultes est un enjeu de cette étape ;
L’IME peut être assimilé à l’école et la prise en charge des professionnels de l’éducation spécialisée ne nécessite pas de délégation, de transfert d’accompagnement. Le passage en établissement pour adultes change les choses, surtout si la vie en internat en est une des conditions.
La vie en établissement pour adultes nécessite que les parents laissent quelque chose de l’ordre de la maîtrise de l’accompagnement dans la vie quotidienne, c’est un relais qui doit se faire, qui implique la confiance dans les professionnels mais surtout un «lâcher-prise» de la vie de leur enfant.
C’est souvent la première étape vers une autonomie de vie même si ce n’est pas une vie autonome.
Accepter et favoriser cette autonomie de vie même si ce n’est pas une vie autonome, c’est accepter de ne pas être les seuls possibles, ce qui est difficile surtout quand on a du se débrouiller seuls ! Mais c’est considérer que la vie de la personne handicapée dans ses aspirations, ses désirs, ses besoins n’est pas différente de celle des enfants normaux : on part de chez ses parents pour aller vivre avec d’autres, un conjoint, des amis, une famille…
C’est accepter qu'il ne s’agisse pas d’un transfert de compétences mais d’un transfert d’accompagnement à la vie et que laisser son enfant vivre autre chose ailleurs ce n’est pas renoncer à lui, démissionner ou renier mais simplement le laisser vivre sa vie …
C’est considérer que l’enjeu entre les parents et les professionnels n’est pas de faire aussi bien ou mieux mais de faire autre chose, autrement…
C’est comprendre que c’est bien ça le passage de l’enfance à l’âge adulte : être accompagné par d’autres, être entouré par d’autres que ceux auprès desquelles on a grandi, on a vécu, on s’est construit, tout en conservant ces premiers liens et l'histoire liée à ces premiers pas dans la vie.
Les compétences des parents sont celles de tout parent même si elles ont du être différentes, on peut les discuter mais on ne peut mettre en doute leur existence et leur légitimité.
Passer le relais de la vie quotidienne ce n’est pas remettre en question ces compétences-là, celles de la parentalité, c’est accepter que la vie s’écoule, que la personne évolue même si elle ne progresse pas et que la parentalité va devoir se vivre autrement dans le fait d’être parent d’un enfant adulte qui vit sa vie ailleurs.
Il s'agit bien de renoncement et non de dépossession," mon enfant reste mon enfant même s’il n’est plus un enfant", histoire de filiation et d’appartenance et non pas d’éducation et de propriété, il s’appartient à lui-même, sa vie lui appartient.
L’accompagnement n’est pas figé parce que la personne ne l’est pas. Or les parents -parce qu’ils ont trouvé leurs repères et leur façon de vivre avec et d'aider à vivre la personne handicapée- ont tendance souvent à conserver ce mode d’accompagnement sans envisager de le faire évoluer.
Les parents doivent apprendre
à être parent differemment, apprendre que
l’on peut s’occuper de la personne handicapée
autrement que dans l’enfance parce que simplement la
vie continue et la personne évolue, et que cela
ne pose pas problème; autrement que ce qu’ils
font eux même sans que pour cela il y ait des
manques autres que ceux inhérents à ce
que chacun doit vivre au décès de ses
parents.
Les enjeux pour la personne handicapée
L’enjeu pour la personne handicapée c’est de pouvoir s'envisager et être envisagée dans une vie qui bouge, dans un projet de vie qui s’inscrit dans ce mouvement, dans une vie qui s’écoule, dans une vie ouverte qui s’écrit petit à petit comme son histoire.
C’est souvent une vie figée qui est proposée à l’âge adulte par les parents- mais aussi par les professionnels dans les institutions- parce que c’est sécurisant, rassurant pour tout le monde, parce que l’on a conscience d’avoir réussi à trouver un équilibre, à proposer une vie confortable à la personne handicapée, en oubliant que la vie c’est justement la surprise, l’avenir, l’inconnu, le mouvement …
L’enjeu pour la personne handicapée c’est de pouvoir vivre sa vie et ne pas se sentir sous la dépendance de …à vie, parce que l’on est dépendant de…dans sa vie quotidienne.
L’enjeu pour la personne handicapée, c’est de vivre adulte quelque chose avec sa fratrie qui est issu des liens tissés dans l’enfance : des relations, des temps de vie commune, mis aussi des éloignements, des absences.
C’est vivre avec sa fratrie des liens d’adultes différents de ceux qui existaient dans l’enfance, des liens entre soi en dehors des parents -même si souvent les parents restent ceux par qui on se retrouvent- des liens qui ont leur propre nature, leur propre raison d’être et leur sens, dans la présence et dans l’absence.
L’enjeu pour la personne handicapée
c’est l’appartenance à une famille: c’est ce
qui s’est joué dès le départ dans
l’histoire familiale et sociale, c’est ce qui se joue
encore tout au long de la vie, c’est ce qui va se jouer
après le décès des parents.
Les enjeux pour la fratrie
Il n’y a pas d’obligations à s’occuper de son frère ou de sa sœur, il n’y a pas d’obligations à aimer son frère ou sa sœur, il n’y a pas d’obligations à fréquenter son frère ou sa sœur, handicapée ou pas….
Il n’y a que les obligations que l’on se donne.
Parce qu’elles correspondent à des promesses que l’on a pu faire à un moment donné, à soi, à d’autres, à Dieu…
Parce qu’elles correspondent à des valeurs inculquées dans la famille ou dans la culture ou dans sa propre philosophie de vie.
Il y a surtout en jeu ce qui est de l’histoire commune, ce qui s’est vécue au cours de l’enfance autour des liens d’attachement mais aussi de la vie quotidienne, des relations dans la fratrie et avec les parents, des possibilités de chacun de se trouver une place, de l’appartenance de chacun à une même famille.
C’est cette histoire, construite ensemble, dans son enfance qui va sans doute définir les possibilités que chacun a en soi de prendre un relais, de conserver des liens.
Ces liens permettront-ils de
pérenniser l’appartenance familiale de la personne
handicapée, cette appartenance est-elle vraiment
instaurée ? L’angoisse des parents de voir leur
enfant leur survivre est aussi de cette nature.Quels
liens unissent la fratrie à la personne handicapée
? Ces liens permettront-ils la prise de relais.
« L’après parents » : une préparation de l’histoire
Préparer c’est anticiper et ne pas attendre le moment d’urgence, c’est anticiper la vie de la personne dès l’enfance dans sa façon de l’appréhender.
Préparer c’est poser des actes dans le réel, peu à peu, pour préparer l’autonomie de vie et mettre des mots sur ces actes.
Préparer c’est construire Sa vie avec la personne handicapée, une vie qui ne la laissera pas démunie au moment de la mort de ses parents.
C’est donc préparer son départ de la famille pour vivre sa vie ailleurs, d’une autre façon, et c’est au-delà préparer la vie après le décès des parents en permettant à la personne handicapée de diversifier ses liens affectifs, mais aussi ses modèles, ses repères, ses guides …
Préparer c’est envisager l’avenir, en parler dans le couple, avec l’enfant handicapé, avec la fratrie, c'est envisager le relais par la fratrie en posant clairement le problème en définissant ce que chacun peut faire, souhaite faire …ou pas.
Les parents doivent se préoccuper
de l’avenir de leur enfant handicapé mais en
respectant l’ordre des choses, anticiper ne veut pas
dire sauter des étapes : dans l’enfance c'est
envisager l'âge adulte en pensant l’autonomie
d’une vie en dehors des parents, dans l’âge adulte
c'est penser le devenir d’une vie après les parents
et le relais.
En guise de conclusion, l’histoire familiale : transmission ou délégation
Que peut-on transmettre ? Que peut-on déléguer quand il s’agit du handicap ?
Peut-on déléguer quelque chose de la responsabilité envers la personne handicapée ?
Peut-on transmettre quelque chose de la responsabilité de la personne handicapée ?
Transmet-on aussi quelque chose de la responsabilité du handicap ?
Déléguer, c’est passer un relais pour tout ce qui est lié à l’absence d’autonomie de vie, au statut d’incapable majeur, c’est donner la représentation légale: il s'agit d'une histoire d’accompagnement.
Transmettre
c’est faire en sorte que la famille que l’on a constituée
continue à exister en dehors de soi, il s'agit
d'une histoire
d’appartenance.
Transmettre c’est faire en sorte que les liens qui se sont créés continuent à exister en dehors de soi, c'est une histoire d’attachement.
C'est bien ces trois niveaux de l'accompagnement, de l'appartenance et de l'attachement qu'il faut envisager pour penser, avec elle, la vie -tout au long de sa vie- de la personne handicapée.
Dominique KOWALCZYK
Psychologue clinicienne
Formatrice Irfa Evolution
Association
Angevine de Parents d'Adultes Inadaptés
28, rue de la Gibaudière 49124 Saint-Barthélémy-d'Anjou
Tél. : 02 41 43 54 22 - Fax : 02 41 43 57 96
E-mail : siegesocial@aapai.com
